stichting arjanOp dinsdag 25 februari jl. is het Arjan fonds officieel ingehuldigd te Leuven om het opstarten  van  wetenschappelijk onderzoek van een zeldzame ziekte, namelijk hersenstamtumoren, mogelijk te maken. Na een warm welkom heeft Mevrouw Isabel Penne, directrice van het Leuvens Universiteitsfonds, de avond met een korte toespraak geopend. Martijn Betting heeft namens Stichting Arjan de aanwezigen toegesproken,  en  een cheque overhandigd met daarop het totale donatie bedrag van maar liefst € 26.000 dat Stichting Arjan in 2013-2014 aan het onderzoek heeft gedoneerd.

Gelijktijdig met de inhuldiging van het Arjan fonds is ook het Pieter Van Loon fonds ingehuldigd, dat zich net zoals Stichting Arjan inzet voor het onderzoek van hersenstamtumoren. De officiële  inhuldiging gebeurde door de ondertekening van de statuten van beide onderzoekfondsen door vertegenwoordigers van de Arjan-stichting, de familie Van Loon, de rector van de KU Leuven en de onderzoekers Prof Menten en Prof Van Calenbergh.

Na de ondertekening van de statuten van beide fondsen heeft Professor Johan Menten een woordje gesproken over het onderzoek. Hij gaf aan reeds 26 Leuvense patiëntendossiers bestudeerd te hebben en hij gaf aan welke vragen men zal pogen op te lossen door verder wetenschappelijk onderzoek. Met het totale bedrag dat door Stichting Arjan en de Familie van Loon is gedoneerd (bijna € 50.000) beschikken beide fondsen  nu over de uitzonderlijke  mogelijkheid om het onderzoek inderdaad op Europees niveau op te starten om zo vele honderden dossiers (te laten) bestuderen.

Professor Menten heeft aangegeven dat het enorm uniek is dat voor zo’n zeldzame ziekte zulke fondsen worden opgericht en dat het in Leuven de allereerste keer is dat 2 families met een onderzoekfonds eenzelfde wetenschappelijk onderzoek steunen. Zonder dit soort  fondsen  zal er nooit echt wetenschappelijk onderzoek naar deze zeldzamere ziekten op grote schaal mogelijk zijn. Prof. Menten vindt het super dat beide families hun negatieve ervaringen hebben kunnen omdraaien in dit positieve initiatief. Hij refereerde tijdens zijn verhaal naar het lied De steen van Bram Vermeulen en ik citeer;  “Ik heb een steen verlegd, in een rivier op aarde. Het water gaat er anders dan voorheen. De stroom van een rivier hou je niet tegen, het water vindt er altijd een weg omheen. Misschien eens gevuld,  door sneeuw en regen, neemt de rivier m’n kiezel met zich mee. Om hem, dan glad, en rond gesleten, te laten rusten in de luwte van de zee. Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde. Nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten. Ik leverde bewijs van mijn bestaan. Omdat, door het verleggen van die ene steen, de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan.” Stichting Arjan en de Familie van Loon hebben met hun inzet iets buitengewoons betekend voor het onderzoek, de steen is verlegd en het onderzoek is van start!

De inhuldiging werd afgesloten met een receptie en een informele babbel met alle aanwezigen en genodigden. Toeval of niet, de bedrijfsnaam van de cateraar was “Carpe Diem”, hét motto van Arjan. Voor ons een bijkomend teken dat we met het fonds de juiste weg zijn ingeslagen en dat Arjan hier enorm trots op zou zijn geweest. Zijn laatste wens hebben wij in vervulling kunnen laten gaan; dat geeft een enorm mooi maar ook tegelijk een dubbel gevoel. Wij blijven ons er enorm hard voor geven om het onderzoek te kunnen (blijven) financieren, wij willen dat er “echt een steen verlegd wordt” voor de toekomstige patiënten die met deze ziekte geconfronteerd zullen worden .

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten